Siuntos, knygų atsiėmimas, prenumerata: +370 607 76545 | Administracija: +370 643 47069 nzidinys@nzidinys.lt
Jurga Jonutytė, Giedrė Šmitienė, Gyvatės kojos: Negalios samprata gyvenimo pasakojimuose, Vilnius: Lietuvių literatūros ir tautosakos institutas, 2021, 354 p.
Dailininkas Jokūbas Jacovskis

Knygos Gyvatės kojos: Negalios samprata gyvenimo pasakojimuose (2022) pavadinimas iš tiesų intriguoja ir kviečia skaitytoją leistis kelionėn į kitokį, neretai nepažintą pasaulį, kuriame knygos herojai savitai išgyvena tiek vidinę, tiek išorinę socialinę tikrovę, paženklintą įvairia kūno negalios patirtimi. Peršasi klausimas: tai ką vis dėlto reiškia pamatyti gyvatės kojas? Jurga Jonutytė ir Giedrė Šmitienė pasirinko alegorinį knygos pavadinimą, kaip vienos gyvenimo istorijos leitmotyvą, tapusį visos knygos vedamąja gija. Pamatyti baltų mitologijoje minimas gyvatės kojas – reiškia įgyti kitokį suvokimą, trancenduojatį savo, anot Maxo Schelerio, „reliatyviai natūralaus pasaulio vaizdą“, kuris įprastai yra suformuotas ir determinuotas mūsų socialinio žinojimo ir patirčių bagažo, kuriame negalios fenomeno galėjo net neegzistuoti arba aidėti tolimi ir daugiau teoriniai jos žinojimo atgarsiai. Autentiški žmonių pasakojimai apie savo negalios patirtis, betarpiškai persmelkiančias neįgalų kūną patiriančiojo sąmonę ir formuojančiais unikalų pasaulio suvokimą, nukelia skai­tytoją lyg pasakos heroję Alisą į stebuklingą karalystę, anapus veidrodžio, kur tikrovė matoma kitomis spalvomis, kur įprasti dydžiai, formos ir normos „neveikia“, kur gyvastingumas ištrykšta lyg versmė, išstumdama mirties šešėlį, kur eiblistinės (siekis galėti daugiau nei kiti) mąstysenos visuomeninių struktūrų nurašytų neįgalių žmonių gyvenimai atgyja ir sužydi tarsi diemedžio šluota režisieriaus Arūno Žebriūno kino filmo Gražuolė herojės mergaitės rankose. Dvi veidrodžio pusės – tarsi du gyvenamieji pasauliai: socialinių veikėjų su negalia ir be negalios. Knygoje išguldytos istorijos atskleidžia, kaip šie pasauliai iš esmės yra arti vienas kito ir dažnai išblukusiomis ribomis, tačiau visuomenėje vis dar vyrauja sąmonės nuostata brėžti perskyrą tarp normatyvinio ir neįgalaus kūno, tarp asmens su negalia ir be jos.

Ši knyga, sudaryta socialinės filosofijos ir fenomenologinės antropologijos tyrimo pagrindu, kviečia į negalios fenomeną pažvelgti neįprastu žvilgsniu – ją patiriančių subjektų akimis ir artikuliuotomis gyvenimo istorijomis, jų epizodais. Tai dar vienas labai vertingas indėlis į negalios studijas, kuriose negalia vis dar išlieka viena labiausiai kvestionuojamų sampratų. Kaip pastebi knygos autorės, pastaruoju metu yra regimas žymus poslinkis šį žmogišką kūno reiškinį nagrinėti tolstant nuo biomedicininio negalios suvokimo modelio, kuris išskiria funkcinius kūno sutrikimus ir jį atskiria nuo sub­jekto, prie kitų sampratų, kurios akcentuoja interaktyvią paties individo, jo kūniškų ribotumų ir socia­linės aplinkos sąveiką. Tačiau dabartinėje visuomenėje vis dar įprastos ir internalizuotos yra galios iliuzijos visose gyvenimo plotmėse. Lengviau yra išmatuoti neįgalaus kūno nukrypimą nuo normatyvinio standarto, nustatyti (ne)darbingumo lygį, atlikti standartizuotą specialiųjų poreikių nustatymo apklausą, nei gilintis į vidinius asmens su negalia išgyvenimus ir tikrovės matymą per kasdienes gyvenimo neįgaliame kūne patirtis.

Visą knygoje suguldytą tyrimo išklotinę autorių žodžiais galima būtų pavadinti „verbaliniu prisilietimu prie nenorminio kūno patirčių“ (p. 37). Tad pasirinkti tyrinėti negalios sampratą per ją patiriančių subjektų išgyvenamą ir reflektuotą patirtį yra gana drąsus Jonutytės ir Šmitienės sprendimas, kurį autorėms, reikia pripažinti, sėkmingai pavyko įgyvendinti.

Didžiausia šios knygos vertė yra filosofinis fenomenologinis negalios reiškinio skerspjūvis, atskleidžiantis iš pirmo žvilgsnio ne itin patrauklius jo „vidurius“, tačiau patraukiantis savo originalia prieiga ir autonaratyvais bei autentiškais negalios patirčių apmąstymais. Pažvelgti į šį kūnišką, kiekvienu konkrečiu atveju originalų fenomeną „iš vidaus“ – kvietimas, aidintis iš kiek­vieno knygos puslapio, turėjo būti šio tyrimo autorių moto. Kad ir kiek būtų kalbama, rašoma, diskutuojama negalios tematika, vieningo sutarimo, kas yra negalia ir kaip tiksliausiai ją apibrėžti, vargu ar sulauksime. O ar reikia? Kiekviena epistemologinė prieiga pateikia savas interpretacijas. Jonutytė ir Šmitienė pasirinko atskleisti negalios sampratą per ją patiriančių žmonių gyvus ir literatūrinius pasakojimus, liudijančius negalią patyrusių žmonių biografinius lūžius ir kintančias sąmonės transformacijas iš laiko perspektyvos. Tokia socialinės filosofijos ir filosofinės antropologijos prieiga pirmiausia orientuota į konkretaus žmogaus santykį su savo negalia ir to individualaus santykio formavimosi istorinius socialinius bei mąstymo kontekstus. Tokia prieiga kartu apnuogina stereotipinį ir neigiamą konotaciją turintį negalios kognityvinį konstruktą, vis dar gajų „sveikosios“ visuomenės dalies natūralaus pasaulio vaizdo projekcijose ir bendroje eiblistinėje kultūroje.­

Skaitant išklausytus ir šioje knygoje pateikiamus 32 fizinę ir sensorinę negalią patiriančių žmonių pasakojimus, pradeda blukti ribos tarp „normalaus“ ir neįgalaus kūno suvokimo. Nebesimato aiškių skyrybos ženk­lų ir atitvarų. „Riba tarp galios ir negalios viso labo sutartinė“ (p. 19), o spalvų gama kūno įvairovės paletėje kone begalinė. Nejučiomis iškyla pasikartojantis leitmotyvas, pabrėžiantis, kad normatyvinis kūnas yra gryna abstrakcija, o kiekvienas gyvas, konkretus kūnas yra kintanti laiko tėkmėje tikrovė, įgaunanti skirtingas (ne)pajėgumo ir subjektyvaus išgyvenimo apraiškas. Juk mes visi taip pat balansuojame tarp galėjimo ir negalios, pajėgumo ir silpnumo, nes iš esmės mūsų žmogiškas kūnas yra nuolatinėje grėsmėje būti pažeistas ligos, traumos ar bet kokios intervencijos, sąveikoje su išorine aplinka. Tik apie šį faktą vis dar mandagiai nutylima, stumiama į specializuoto diskurso atitvarus, nors kiekvienas anksčiau ar vėliau, tiesiogiai ar netiesiogiai artimų ar pažįstamų žmonių aplinkoje susiduriame su šia kūniška tikrove, kurios niekaip neina „prisijaukinti“, greičiau nustumti į pasąmonės užkaborius iki jos betarpiškos patirties manifestacijos laiko.

Vienas iš knygos autorių tikslų ir būtų keisti negalios diskursą, tirpdant stereotipines nuostatas, vis dar glūdinčias kolektyvinio posovietinio mentaliteto kloduose su „netinkamo“, „sudarkyto“, „prastesnės kokybės“ neįgalaus kūno neigiamos konotacijos reikšmėmis. Knygoje sudėti žmonių pasakojimai tiesiog atgraso žmogaus kūniškumą kategorizuoti, vertinti jį pagal „normalaus“ kūno kriterijus, spraudžiant jį į „Prokrusto lovą“. Kiek­vienas negalios paženklintas kūnas yra autentiškai, unikaliai išgyvenama tikrovė, neturinti analogų. Tik iš pirmo žvilgsnio negalėti regėti, girdėti ar vaikščioti yra panašios kategorizuotos patirtys, tačiau iš tiesų itin skirtingos dėka vidinių išgyvenimų ir kiekvieno asmens mąstymo, autorefleksinio unikalaus konteksto.

Juo labiau Jonutytė ir Šmitienė nesiekia ieškoti unifikuoto negalios vaizdinio ar konstruoti dar vieną naują negalios sampratą. Tyrimo rezultatai, įgiję šios knygos pavidalą, tuo ir patrauklūs, kad perteikia su negalia gyvenančių žmonių negalios sampratų įvairovę, jų kaitos dinamiką, priklausomai nuo besikeičiančio istorinio-biografinio atskiro žmogaus konteksto. Čia nerasime tipiškų negalios patirčių ir apibendrintos žmonių su negalia situacijos Lietuvoje. Panaudota „įtraukaus tyrimo“ metodika tyrimo dalyvius iš dalies pavertė knygos bendraautoriais, todėl galima teigti, kad tai unikalus projektas Lietuvos mokslo padangėje. Čia pateikti pasakojimai yra nepagražinti pačių žmonių su negalia „prisistatymai visuomenei, nepažįstamiems aplinkiniams ir savęs pačių paaiškinimai kitiems“ (p. 32). Tai balsas iš „apačios“, pakeltas į akademinį ir viešą diskursą, siekiant kurti intersubjektyvius supratimo tiltus tarp „įgalių“ ir su negalia gyvenančių tos pačios visuomenės narių, kad pastariesiems nebūtų primetamos tipizacijos pagal negalios pobūdį, kūno nukrypimo laipsnį. Priešingai, čia norima išryškinti jų mikropasaulių unikalumą ir teisę būti mūsų visuomenėje savitu būdu be pretenzijos į darbinį našumą ir kitokią apčiuopiamą naudą. Kiekvienas knygoje perteiktas gyvenimo su negalia naratyvas iš tiesų kuria pridėtinę vertę dėl savo originalių autorefleksijų, praplečiančių mūsų, kaip skaitytojų, negalios reiškinio suvokimo gylį, daugia­sluoksniškumą, vidinę įvairovę ir ypatumus.

Jonutytės ir Šmitienės knygoje negalios sampratų žemėlapis brėžiamas nuo negalios artikuliavimo žiniasklaidoje, kurioje dominuoja perteklinio matomumo motyvas, ieškant pačių žmonių poetinės negalios artikuliacijos grožio ir pereinant prie autonaratyvų ir pokalbių, kuriuose išryškinama „nesavo savo kūno“ suvokimo, pajautimo dinamika, akistatos su visuomene patirtys atsitiktiniuose žvilgsniuose, sovietmečio socialinės biopolitinės plotmės reliktai bei gyvybiškai svarbios ir palaikančios artimiausios aplinkos simetriško santykio reikalingumas.

Prisipažinsiu, kad iš pirmo žvilgsnio skeptiškai vertinau poetinės negalios artikuliacijų skyrių, tačiau perskaičius paaiškėjo, kodėl jos buvo įtrauktos į tyrimo lauką. Pasitelkdami poetines išraiškos priemones žmonės neretai daug stipriau ir vaizdingiau artikuliuoja savo negalios patirtis, ypač kūno negalėjimo, silpnėjimo, egzistencinio pažeidžiamumo ir trapumo išgyvenimus. Eilėse išlieta nenorminė kūno patirtis iš tiesų ataidi kaip intersubjektyviai išgyvenama tikrovė, bendra mums visiems, nes tai tiesiog „universalios žmogaus apibrėžtys, varijuoja tik jų konkreti vieta skirtinguose gyvenimuose“ (p. 84). O šių negalios artikuliacijų grožis suspindi perkeistame, supoetintame žvilgsnyje į savo kūno trapumą, neišvengiamo nykimo nuojautą, paverčiant jį grožinės kultūros dalimi.

Norėčiau išskirti knygos skyrių „Laužti, lenkti ar derėtis“, kuriame itin jautriai perteikiami vaikystėje patirti negalios išgyvenimai, kurie dar kartą patvirtina, kaip medicininio personalo daiktinantis ir norminantis požiūris į neįgalų kūną, atskiriant jį nuo subjekto, itin žeidžia vaiko su negalia sąmonę ir palieka gilius sielos randus. Autorės pabrėžia, kad toks požiūris, kai „gydomas vaikas suvokiamas kaip daiktas, […] nėra suderinamas su subjektyvumo ir asmens orumo pripažinimu“ (p. 126). Tokį iš žmonių naratyvų iškylantį medikų santykį su negalią turinčiu asmeniu, kai kūnas objektyvizuojamas ir suvokiamas kaip pats savaime esantis pasyvus, negalintis dalyvauti, autorės vadina laužiančiu santykiu. Visai kitoks yra lenkiantis santykis, kuris reikalauja atidaus, dėmesingo, jautraus stebėjimo. Į tokį santykį, vadinamą „diakinestetiniu“, kai jusliškai kito žmogaus kūną suvokiame per savo veikiantį kūną (p. 130), turėtų būti orientuojamas kiekvienas specialistas, pakviestas dirbti su negalią turinčiu asmeniu ir jo kūnu bet kuriame amžiaus tarpsnyje. Perskaičius šį skyrių, peršasi išvada, kad tai, ko gero, pats efektyviausias tarpasmeninės komunikacijos būdas malšinti tiek fizinį, tiek dvasinį skausmą, kylantį dėl negalios turėjimo, ir sustiprinti tradicinių gydymo priemonių poveikį. Ir tik toks specialistų santykis gali būti įgalinantis, palaikantis, padedantis pranokti neretai, atrodo, beviltišką ir nepakeliamą savo kūniško nepajėgumo situaciją.

Knygos skyrius „Žvilgsniai“ aktualus tuo, kad čia subtiliai atveriama „plotmė, kur kūno patirtys susitinka su visuomene“ (p. 159). Vienas dalykas yra artikuliuota negalios samprata, visai kas kita yra žvilgsnis, kuriuo stipriau nei žodžiais perteikiamas socialinis negalios (ne)priėmimas. Neįgalus kūnas, per daug nutolęs nuo įprasto normatyvumo, daug stipriau traukia aplinkinių žvilgsnį ir trikdo bendravimą. Kaip pastebi Jonutytė ir Šmitienė, „žvilgsnis, metamas į žmogų su negalia, atidengia neįgaliuosius“ (p. 170). Todėl tiek tiesmuki žvilgsniai, tiek netiesmuko žiūrėjimo taktikos tampa socialiniu kontekstu, kuris išskiria kitokį kūną iš norminės aplinkos ir primena negalią turinčiam asmeniui, kad jis turi negalią. Tokiems praeivių eiblistiniams žvilgsniams knygos autorės priešpastato artimiausios aplinkos mylintį ir gerbiantį žvilgsnį, kai tas pats „formaliai neįgalus“ kūnas gali net neegzistuoti artimųjų sąmonėje, o būti suvokiamas kaip specifinis kūno bruožas, integrali asmens tapatybės dalis. Tad šiame skyriuje pateiktos įžvalgos verčia permąstyti akistatos santykį su negalią turinčiu asmeniu, kviečiant atsisakyti tiek pabrėžtino kūno nematymo, tiek jo perteklinio matymo, „kai negalia pamatoma vietoje žmogaus“ (p. 171).

Pabaigai norėčiau išskirti knygos skyrių „Kūno pasikeitimo skausmas“ kaip labiausiai liečiantį giliausias skaitytojo sielos stygas. Neįmanoma jo skaityti be empatijos knygos „herojams“, didvyriškai besikaunantiems su silpstančiu kūnu ir pagundomis pasiduoti, nugrimzti į savigailos liūną. Tiesioginis susidūrimas su kančia ir fiziniu skausmu priverčia stoti akistaton su egzistenciniais kenčiančios būties ir prasmės klausimais, kurie reikalauja ne paruoštų, o giluminių atsakymų. „Kūno ir „aš“ santykio vyksmas ypač intensyvus ir skaudus tampa tada, kada kūnas kinta“ (p. 92). Progresuojančios ligos akivaizdoje kūno turėjimo slėpinys žmogaus sąmonėje iškyla pačiu radikaliausiu būdu, sukeldamas kone didesnį dvasinį nei fizinį skausmą, kuriam numalšinti kiekvienas žmogus yra priverstas pirmiausia sau paaiškinti vis labiau ryškėjančios negalios situaciją ir ieškoti jos legitimacijos savo kūniškos egzistencijos ir gyvenamojo pasaulio interpretacijų schemose.

Tyrimo autorės pastebi, kad fizinė kūno negalia dažnai būna tokia radikaliai save primetanti tikrovė, kad bet kokios nusistovėjusios aplinkinių žmonių diskurso formos ne tik kad nepalaiko, nestiprina, bet priešingai, sukelia dar didesnį moralinį skausmą, negatyvias pykčio ir apmaudo emocijas. Todėl tokios situacijos apnuogina egzistuojančią sąmonės arba, kitaip tariant, intersubjektyvaus supratimo properšą tarp negalią turinčių ir neturinčių visuomenės narių. Ją gali užpildyti tik tylus artimųjų, draugų buvimas šalia, tampantis geriausia pagalba žmogui, išgyvenančiam šį vidinį, lengvai ir greitai nevykstantį savęs priėmimo, susitaikymo ir transformacijos procesą, kurio metu kūnas „pamatomas kaip tai, ko negali rinktis, kaip tai, kas priklauso nuo žmogui ne visuomet pavaldžių dalykų. Ir, nepaisant to, kaip savas kūnas“ (p. 97). Artikuliuotas skausmas dėl savo negalios visada atskleidžia vidinį asmens konfliktą. Išspręsti jį įmanoma tik perėjus į kitą sąmonės ir kūno santykio lygmenį, kuris pasireiškia vientisumo, dermės su išoriniu pasauliu pojūčiu, patiriant „iš esmės kitokį buvimo erdvėje ir tarp daiktų būdą“ (p. 98).

Norisi tikėtis, kad Jurgos Jonutytės ir Giedrės Šmitienės pastangos atskleisti negalios sampratos daugia­sluoksniškumą ir kūniškos gyvenimo tikrovės išgyvenimų ambivalentiškumą, išsikristalizuojantį iš atskirų gyvenimo pasakojimų, pasieks kuo platesnį skaitytojų ratą. Ir kad kiekvienas skaitytojas, kuris leisis į kelionę su šia knyga pažinti dar vieną terra incognita, metaforiškai tariant, visgi išvys tas nematomas gyvatės kojas, t. y. patirs anksčiau turėtų nuostatų apie negalią ir „kitokį“ kūną transformaciją, atsisakant eiblistinės mąstysenos reliktų ir priimant asmens kūniškumą kaip unikaliai savitą asmenybės dalies raišką.